sexta-feira, 7 de março de 2014

Estamos na UTI

Vos escrevo enquanto a pequena dorme. Em meio as lágrimas.vou relatar como tudo aconteceu. Passamos o feriadão de carnaval na praia,chegamos lá na sexta a noite e quarta a noite antes de sairmos de lá você começou a reclamar de dor de barriga.Uns minutos depois começou a vomitar.Apressamos nossa vinda pra casa,e no trajeto que dura em média uma hora você vomitou umas 5 vezes.Chegamos em casa você já estava exausta e ligo adormeceu. Mas passou a madrugada toda vomitando de 40 em 40 minutos.Ao amanhecer aparentava uma grande melhora.O que me deixou aliviada,porém por volta de 13 ou 14 da tarde os vômitos voltaram e resolvemos levá-la ao hospital. Levamos seu irmão também pois ele também estava vomitando.Chegamos lá fomos muito bem atendidas e você ficou no soro.Após a medicação a pediatra pediu para dar algo pra você comer e te levar pra andar um pouco.Foi aí que o sofrimento começou. Notei suas mãos muiti roxas e volteu correndo para a emergência e logi vieram com aparelhos e oxigênio. Fomos transferidas para um hospital de grande porte e lá esperamos uma ambulância por quase 3 horas.Fomos de ambulância com cardiologistas e médicos. Logo você foj internada e levada para a UTI.Sempre bem recebida você logo foi pro oxigênio e colheram todo tipo de material para análise, mucosa do nariz,sangue,urina,retal e outros mais.Sua saturação oscila muito e estamos aguardando o cirurgião chegar para colocar um catéter no seu pescoço,pois descobriram uma infecção. Segunda feira fará mais exames para saber se a infecção atingiu o coração. Vim apenas detalhar e atualizar.M Seus irmãos também estão vomitando e o coração de mãe aqui esta sangrando e apertado. Pedindo a Deus que me ensine e me ajude a estender as asas para aquecer e proteger meus filhos.Só quem passou sabe a dor que é eu não sei dimensionar a dor que to sentindo,impotência, fraquesa e muita mas muita tristeza.Quem me conheve sabe o quanto os amo,e que eu JAMAIS vou medir esforços para mantê-los felizes e protegidos

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

Amanda Realizando uma ecodopler (exame para o pré operatório do coração)











Ontem foi dia de consulta, e exames pré operatórios, você se comportou perfeitamente, fizemos raio x, eletro e eco.

Gravei somente o eco, e ainda assim foi o papai que gravou porque eu queria estar por perto e poder conversar com o médico a respeito.

Logo no início do vídeo é possível notar uma das deficiências cardíacas que você tem.Uma abertura, um buraco grande no coração.No fim do vídeo o médico começa a explicar algumas coisas até que............o espaço da memória do cel acabou :(  .
Soubemos que será mais de uma cirurgia, uma para cada coisa, pelo menos umas 5 cirurgias.

Como o médico disse no vídeo sua válvula é a pior parte de refazer, e mesmo sendo refeita nunca será uma válvula normal.

E como tem sido voltamos pra casa com mais notícias ruins, onde não será mais apenas uma cirurgia e isso nos deixa mais angustiados.....  

A maioria dos exames pré operatórios estão feitos, agora estamos aguardando marcarem o cateterismo.           

                   

           

terça-feira, 28 de janeiro de 2014

Fazendo Oximetria

Entramos na sala e lá tem duas enfermeiras, um cardiologista, uma vovó e um netinho de uns 4 anos.
A Amanda entra e já quer dar beijo nas enfermeiras que são uns amores!
Ela sobe a escadinha do leito de exames, deita e levanta o vestido, a enfermeira diz que agora não vai precisar fazer eletro, e a Amanda senta na cama, estende a mão para ser colocado o prendedor para a oximetria.
Demonstra saber o que vai acontecer, e muito íntima de todos aqueles "bips", fios, e plugues.
O menininho só olha para ela, encolhido no canto da sala, a enfermeira coloca o prendedor e ela fica quietinha sorrindo para o cardiologista, o exame termina a enfermeira brinca come ela e desce ela da cama.
Aí a vovó fica boquiaberta com a desenvoltura e naquele caso a "coragem" da Amanda, e logo diz ao menino que não precisa ter medo e tenta o convencer a fazer os exames.
Promete-lhe presentes, brinquedos, desenhos, doces......mas não adianta!O menino faz uma gritaria, bate pé e diz que não vai ficar quietinho para o exame.
A Amanda não fala nada, desce pelas escadinhas, coloca as sandálias, tudo em silêncio e muito séria, admirada com tamanho escândalo do menino!
Arruma o vestido, dá um beijo nas enfermeiras e no cardiologista vai até o canto da sala onde o menino está deitado no chão com a cabeça escondida, abaixa-se, e diz:
 - Oi neném!
 Ele levanta a cabeça.
 - Oi
 - Não precisa chorar, não dói nada é só um bonequinho no dedo, ele não morde é rapidinho e se você não chorar sua mãe vai te dar uma bala tá?!
Ela não sabia que a senhora era avó do menino.
Levanta-se diz tchau pra todo mundo, segura minha mão e saímos da sala, e ela já sai abismada contando para o papai o tal acontecimento na sala de exames.
Essa minha Catarrica é muito linda!

sábado, 25 de janeiro de 2014

Um susto daqueles!

Olá, hoje tivemos um susto momentos de terror e medo!
Fizemos exames de rotina e ao pegar um dos resultados na internet e entregar a alguns médicos da família logo no foi alertado de um possível infecção.
Foi aquela angústia, e correria.Só quem pesquisou ao menos um pouquinho sabe das sérias consequências que uma infecção pode trazer.
Fomos ao hospital e lá refazemos os exames, para nosso susto aumentaram mais ainda os leucócitos no seu sangue.
O número normal é de 4 a 11 mil, e no seu exame estavam 14,900, ao refazer os exames na emergência deu 15.300 mil.

 Exame feito dia 21/01
 Exame feito hoje (25/01)

Mas comparado a outros valores e ao exame clínico não há nenhuma alteração e seu estado de saúde está ótimo.
NÃO QUER DIZER QUE NÃO ESTEJA COM INFECÇÃO,MAS AINDA ESTÁ EM EVOLUÇÃO.
A médica pediu para que ficássemos "de olho" em você e a qualquer alteração na sua alimentação, febre, ou qualquer outro sintoma diferente do seu "normal" para procurarmos uma emergência.
Terça feira levaremos você à fazer outros exames e na quinta temos médico novamente.
Nos foi alertado pelos cardiologistas que qualquer, mas qualquer alteração em exames, e ou no qualquer "febresinha" deveríamos procurar atendimento o mais rápido possível, já que as menores emergências no seu caso tornam-se casos graves.
Hoje tivemos direito a vídeo do seu escândalo "básico" para tirar sangue.
Fica com Deus minha princesa <3

sábado, 11 de janeiro de 2014

Um Guerreiro com coração de ouro! - Amiguinho do coração

Hoje venho aqui contar a história de mais um guerreiro!Um 
Amiguinho do coração



É difícil voltar no passado , mesmo tendo boas lembranças junto .
Tudo começou com uma gravidez de surpresa , eu com apenas 17 anos teria que amadurecer muito para poder dar uma boa educação para meu filho que estava vindo . 
Eu não aceitava até o 3º mês de gestação quando fiz minha transvaginal do 1º trimestre , e quando vi ele se mexendo , ele estava com as perninhas levantadas e as mãozinhas também como se estivesse empurrando , e se virando , quando vi e ouvi seu coraçãozinho não consegui em conter em lágrimas , meu filho , eu estava esperando um filho lindo e enorme para a idade gestacional , no mesmo momento de felicidade , me senti com uma enorme culpa por eu não ter aceitado ele ate aquele momento . Claro eu jamais faria algo para tirar a vida de um inocente que não pediu para vir ao mundo , me alimentava super bem comendo bastante frutas e verduras , coisas que eu nunca gostei .
Nesse mesmo ultrassom o médico conseguiu ver o sexo do bebê dando quase certeza que seria um menino pois ele estava com as pernas bem abertas e levantadas para cima .
Eu e meu marido ficamos super felizes e ele mais ainda sabendo que viria um menino para ele ensinar jogar bola , essas coisas que homens gostam .O medico pediu para eu ir no próximo mês para poder confirmar com certeza . 
No próximo mês eu estava lá super feliz , louquinha para poder ver meu bebê novamente . Quando o médico em chamou e começou a olhar , e passou para todos os órgãos , mas quando chegou no coração não saiu de la . Quando notei que ele ficou olhando , e olhando e olhando , eu senti um aperto no peito , e tive meu primeiro pressentimento de mãe , chorando perguntei : Doutor algum problema ?
- Mãezinha já fala contigo ...
- Mãe eu tenho que ver o coração de uma forma e não estou vendo da forma como deveria estar , notei que tem convenio e você precisa ir para Santa Maria fazer uma ecocardiograma fetal para ver o coração do seu bebê .
Naquele momento meu chão desabou , todas aquelas perguntas vieram em minha cabeça .
Como ? Oque tinha o coração do meu bebê ? Como um bebê poderia ter problemas no coração ? Oque foi que eu fiz para Deus estar fazendo isto ? Como poderia suportar tudo isso ? Ele poderia morrer ? 
E no outro dia sai da minha cidade São Gabriel-RS e fui para Santa Maria , no Dix fazer o exame que definiria se meu bebê teria ou não um probleminha no coração .
Chegando la , logo fui chamada . A Doutora muito queria pediu para me deitar , tentei relaxar para ele não ficar se mexendo de mais , mas era impossível meu coração parecia sair do peito estava tentando não chorar mas quando vi a cara que ela fez , não aguentei e comecei e desmoronar em lágrimas . 
Ela disse : Mãe a cardiopatia do seu bebê é muito complexa e grave , não consigo ver tudo que ele tem , mas acho que ele terá que passar por uma cirurgia logo apos nascer .
Isso não era uma noticia , era um punhal bem no meu peito que sangrava sem parar . 
-Vou te encaminhar para Porto Alegre no Instituto do Coração  , lá eles conseguiram ver tudo que seu bebê tem e provavelmente ele nascerá la .
Fiz acompanhamento lá durante 5 meses , e cada eco o diagnostico era mais grave e complexo . Ele nasceu em Cachoeirinha pertinho de Porto Alegre porque o hospital  era conveniado com o Cardiologia no dia 25 de outubro de 2012 às 12:35 . Quase ganhando ele normal com 4 dedos de dilatação a Obstetra tentou empurrar para todos os hospitais mais verto do cardiologia dentro de Porto Alegre depois de ter visto a ultima ecocardiograma-fetal dele . 
Mas como não tinha jeito ela fez o cesariana com uma obstetra e uma equipe inteira esperando o Arthur nascer e ser levado pela Uti movel que espera ele nascer para serlevado para o cardiologia e passar por sua primeira cirurgia . 
Eu havia chorado 1 mês direto logo apos saber que o Arthur era Cardiopata , os outros meses eu não avia derramado uma lagrima sequer , mas no dia do seu nascimento quando me colocaram na maca para me prepararem , conversei com Deus . 
Pai eu estou com medo ! Mas peço que se for para ele sofrer aqui , entenderei se o levar , a maior dor do mundo é a perda de um filho mas velo sofrendo sem poder fazer nada é uma dor torturante para mim . Mas eu sei que fará o melhor para mim , EU LHE ENTREGO A MINHA VIDA ,E A DO MEU FILHO EM SUAS MÃOS . Que seja feita sua vontade !
Sera minha mão e cuida do meu filho eu o amo não quero ver sofrendo muito menos perde-lo .
A obstetra veio conversar comigo quando estavam me arrumando e já estava anestesiada . 
- Não poderei mostra-lo , ele não irá chorar , e nascerá bem roxinho . 
Meu marido estava na sala comigo , ele tirou algumas fotos . 
Ele o acompanharia na uti movel e ficaria cuidando dele por mim, enquanto não poderia estar ao seu lado .
- Ela acrescentou : ele pode ter varias paradas até chegar ao cardiologia , inclusive na hora em que eu cortar o cordão .
Mas Deus estava cuidando e tudo , e escrevei que seria diferente . 
Meu filho Gritava aos prantos , ela me mostrou ele , e ele não teve nenhuma parada .
 
A doutora ficou apavora por nascer tão bem , não sabia explicar , mas eu sabia .
Foi Deus ! 
Ele foi levado imediatamente e tirado dos meus braços , na sala de recuperação as mães com seus bebês amamentando e o meu ?
Elas me olhavam se preguntando provavelmente , a onde estava meu bebê  .
Quando fui levada para o quarto o meu marido havia deixado a câmera com as fotos do nosso menino .
 
E liguei para ele imediatamente , ele disse que recém tinha consegui entrar para vê-lo que era lindo e estava super bem , nem foi intubado apenas com Ó2 no máximo .
Ao mesmo tempo que meu coração conseguiu se aquetar um pouco com a maravilhosa notícia , logo passou ao sentir aquele vazio , eu não podia amamenta-lo e nem abraça-lo por 3 dias , que acabaram sendo 1 e meio já que não me aguentaram la dentro , eu no mesmo dia me levantei sozinha havia tomado banho , tudo . 
Alias fingindo muito bem que nada doía , queria vê-lo logo , ele poderia passar por cirurgia a qualquer momento . 
Uma ambulância me levou até o cardiologia ,e eu finalmente estava perto do meu anjinho enviado por Deus . 
Ele se manteve forte e conseguiu sair da Uti com 15 dias de vida , sem fazer cirurgia ,com mais 15 dias no quarto recebemos alta .
 
Deus fez milagres !
Com 9 meses fez um cateterismo com uma eco transesofágica , uma internação de 2 meses a mais longa dele , pois tinha internado diversas vezes por coisas poucoas graças a Deus , ele fez uma cirurgia chamada Glenn que não podia mais esperar , já estava no seu limite . 
1 mês de Uti 20 dias de marca-passo esterno , pois quando chegou na uti depois da cirurgia seu coração começou a parar , teve um pequeno derrame . quando fui entregar o arthur na porta do bloco cirúrgico  , ele estava muito feliz e sorrindo eu olhei para ele e disse a mamãe te ama , seja forte meu amor , estarei te esperando . 
-Ele sorriu e atirou um beijo para mim e depois para o pai e uma sequencia de beijos .
Eu não havia chorado até aquele momento , aquilo doeu muito , pois eu saberia os risco que ele corria . 
Foram 5 horas de cirurgia , depois quando pude velo , intubado, dreno , eletrodos  , sonda e um aparelho que desconhecia marca-passo . 
Ele conseguiu reagir e seu coração também , ele saiu do marca-passo , foi para o quarto e fomos para casa .
 
O Arthur nasceu com Cardiopatia Congênita , sua cardiopatia é Dextrocardia , CIA , CIV , Criss-Cross Heart .
O Arthur é um caso raro ,por ser um criss-cross que aguentou tanto tempo sem cirurgia , todos os que nascem passam por cirurgia na primeira semana de vida . 
Criss-Cross Heart é uma cardiopatia muitoooo rara , mas conhecida no Estados Unidos . Seu coração é como se fosse torcido , sua partes são trocadas .
O criss-cross é um conjunto de erros dentro do coração por que sua estrutura se torceu trocando os lados . Sou mãe de um anjo especial . Quem quiser acompanhar sua luta https://www.facebook.com/MaeDeUmAnjoEspecial?ref=hl é uma página no facebook que eu conto o dia -dia do Arthur as lutas que vem vencendo , e suas dificuldades . 
 
Obrigada ! 

quarta-feira, 8 de janeiro de 2014

Dia de Consulta - Atualizando

Hoje foi dia de acordar cedinho,antes mesmo do sol nascer lá estávamos nós indo para o INC (Instituto Nacional de Cardiologia). Estava bem mais cheio do que da outra vez e esperamos mais de 2 horas pelo atendimento.Você já estava bem cansada de esperar.
 Pois bem, exames feitos e nenhuma novidade, pelo contrário somente notícias tristes, cada vez que vamos ao médico saímos do consultório com notícias piores. Informei ao médico que após o início das medicações notamos que seu cansaço ao invés de diminuir estava aumentando cada vez mais, dois cardiologistas a examinaram, e após rever os exames, nos deu o encaminhamento para o cateterismo e os pedidos dos exames para o pré operatório. Ao examiná-la, e rever os exames, logo foi até a secretária e pessoalmente pediu MÁXIMA URGÊNCIA em seu cateterismo e agendamento da cirurgia. E cancelou um dos medicamentos, já que seus sintomas estão realmente preocupantes e um dos medicamentos pode estar influenciando este cansaço mais ainda.
 Agora temos que aguardar a ligação do hospital para fazermos o cateterismo, e os exames.
Perguntei detalhes sobre o cateterismo e realmente é tão invasivo quanto eu já havia descoberto através de conversas com outras mães de crianças cardiopatas.(grupo no facebook)
 Pedí os laudos e resultados de exames, mas teriam de ser solicitados em outro prédio, e como você já estava bem cansada, pois estávamos lá a mais de 5 horas resolvemos pegar os resultados outro dia( já que isso não influenciaria em nada) mas anotei os nomes (técnicos) das suas cardiopatias, já que são mais de uma deficiência cardíaca que você tem (e os outros cardiologistas só me informaram de 1 aff)

 Cardiopatias:
 DSAV (grande)
 Regurgitação AV esquerdo grave
 Cleft valvar AV esquerdo

Os cardiologistas nos explicaram de uma forma mais fácil de se entender o que são tais deficiências.
 Voltamos do hospital e você dormiu o tempo todo, e agora está dormindo novamente, está bem cansada e o médico disse que seus sintomas estão "gritantes" e é um dos motivos que está tudo sendo tratado com urgência.
 Informei ao médico das suas reações alérgicas e até do choque anafilático, ele pediu que tomássemos toda a atenção possível pois já que és uma criança cardíaca tudo fica mais sério e pode comprometer sua vida, desde um arranhão até uma simples gripe. Nos orientou dar algumas vacinas extras e pediu que TODOS que pudessem fizessem vacinas contra gripe já que uma simples gripe, viraria uma pneumonia bem rápido em você e isso agravaria consideravelmente seu estado de saúde.
Amanhã faremos outros exames pedidos pela pediatra e alergista. Se der venho com fotos das "picadinhas" :)
 Vamos aguardar crendo sempre que Deus tem o melhor pra nós!
 Amamos você!!!

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014

Ansiedade, medos....como estamos?!

Segunda feira, mas ontem a noite que começou um sofrimento. Onde deixaríamos seu irmão menor. Ele é bem apegado a mim, e dificilmente(impossível)ele ficar com outras pessoas. Meu coração começou a se encher de medo, desconforto, tristeza, culpa, várias coisas.E também seu irmão Mateus que apesar de ficar muito bem com outras pessoas, acaba que ele também precisa de mim. Não quero e vou fazer o máximo para JAMAIS fazer injustiças com vocês três,e por isso me preocupa tanto.Afinal esse é apenas o início da jornada. Como será quando você tiver que internar para o cateterismo? Ficará internada uns ou 4 dias para este procedimento.E a cirurgia então??Pelo pouco que sei, são pelo menos 4 dias de CTI e depois mais uns 3 de internação.Isso tudo depende do seu estado e dos procedimentos do hospital e da equipe médica. Estamos na semana de campanha que acontece todos os anos em nossa igreja, 12 Dias de Clamor para 12 Meses de Bênçãos, lembro me que ano passado durante a campanha pedi que orassem por você e sua vovó e o Ev.Delcides (Dinho) impuseram as mãos sobre você ( eu estava ministrando louvor) e esse ano estamos no segundo dia da campanha hoje. Não sei qual a vontade de Deus, e estou à disposição para que ela seja feita, mas como queria que houvesse o milagre e ao chegar na quarta feira para a consulta e exames, pudesse ser concluído que você foi curada. Mas o meu desejo não é o D'Ele, então espero e confio na vontade de Deus. Muitas coisas me assustam, o medo e o pavor de ter que deixar seus irmãos com outras pessoas, sou muito apegada a vocês e dificilmente deixo vocês com outras pessoas, prefiro deixar de sair, me divertir, me sacrificar de certa forma, mas não deixá-los com outras pessoas. O medo dos procedimentos, por mais que digam que é simples, nunca será simples na cabeça dessa mãe aqui, a cirurgia, o pós operatório, bactérias de CTI, a cicatriz, seus irmãos longe de mim ( o hospital onde você está sendo atendida fica a cerca de 2 horas de onde moramos)Tudo muito confuso, sofrido, e doloroso. Mesmo com meu coração apertado, dolorido com várias coisas que estão acontecendo e que vão acontecer, prefiro confiar e esperar em Deus.